当前位置：主页 >> 疾病预防 3岁女孩骨髓配型救弟弟，抽血检查做骨穿坚持不哭 2024-05-26 来源: 小孩子一般都很怕疼，甚至看见医生或者看见针头就会大哭，不过在临沂市有个3岁的小女孩，她的弟弟的了噬血细胞综合征，需要骨髓移植，恰巧全家检查，只有她的配型合适，为了能给弟弟治病，3岁的她抽血检查做骨穿坚持不哭，令人感动。 1、弟弟得了重病 14个月大的弟弟小冠豪得了噬血细胞综合征，3岁的姐姐小欣垚连续三次做配型检查。虽然小欣垚还不太明白为什么爸爸妈妈和弟弟好久不见了，但是每次从临沂到北京检查，小欣垚能看到他们，就会很开心，全程检查都没有流过眼泪。看到爸爸妈妈哭了，懂事的小欣垚还会给大人擦眼泪…… 临沂市罗庄区册山街道石杭岭村，荣获“山东省很美家庭”“全国很美家庭提名奖”的赵相于的家就在这里。赵相于与妻子结婚70年，悉心照顾瘫痪老伴整整60年，他们的故事感动了无数的中国人。而赵相于的孙子赵玉民，也深受爷爷的影响，为人本分，乐善好施。 2014年12月31日，赵玉民的女儿小欣垚出生，可爱的女儿让这个家变得更温馨。2016年8月8日，儿子小冠豪又降临到这个家庭，儿女双全，让赵玉民感到生活更有了奔头。赵玉民在砖厂打工，搬砖是个体力活，一天下来全身跟散了架子似的，但赵玉民不觉得苦，每天回家抱抱孩子，成了他很幸福的事情。 然而，天有不测风云。2017年8月1日，11个月大的儿子小冠豪突然发烧，经过4天的治疗，小冠豪退烧出院。8月15日，小冠豪再发高烧，医院怀疑是噬血细胞综合征，建议直接去北京儿童医院治疗。 8月21日，赵玉民和妻子董士荣带着儿子小冠豪，坐上了开往北京的列车。8月22日，小冠豪入住北京儿童医院。 北京儿童医院给出的初步诊断结果是，孩子患有罕见的血液疾病，怀疑是淋巴节肿瘤或噬血细胞综合征，但无论哪一种都不好治，特别后者是很严重的一种血液疾病，发病率为百万分之一，就算是移植骨髓，成功率也不足50%。 今年9月，医生告诉赵玉民，需要通知家里直系亲属到医院做检查，为下一步治疗做准备。“医生说，女儿也得和我们一起抽血化验，以备进行骨髓移植。”赵玉民告诉记者，女儿小欣垚还不到三岁，手心手背都是肉。“真不愿让她也跟着受这份罪。”赵玉民说，自从儿子在北京住院，女儿小欣垚已经先后三次到北京进行配型检查。 虽然小欣垚还不太明白是怎么回事，但是每次去北京，小欣垚都很高兴，因为她能见到爸爸妈妈和弟弟。每次检查，小欣垚都很坚强，从来没有流过眼泪，每次看到爸爸妈妈流眼泪，她还会帮爸爸妈妈擦眼泪。 2、做骨穿坚持不哭 “看着她被推进检查室，我这心里啊……”赵玉民说到女儿小欣垚，忍不住哭起来。“我对不起闺女，可还能怎么办？”言语中，赵玉民更多的是无奈。 10月25日，小欣垚再次来到北京，准备进行第三次骨髓移植配型检查。北京儿童医院一直被称作这种儿童疾病的很后一站，每天，赵玉民都能见到那些因病情极度恶化而不得不放弃治疗的绝望场景，这无论对家长还是孩子都是莫大的打击，赵玉民内心的担忧就像是在吹气的气球，越涨越大。他在担心儿子，也害怕女儿的身体经不住一次次的检查…… 10月中旬，小冠豪再次发烧，医生只说了一句“情况不乐观”，让家里准备50万的手术费以及后续治疗费以备进行骨髓移植，赵玉民一听，就觉得天都塌了。为了治病已经债台高筑的普通家庭，无论如何也承担不起这么高昂的手术费用。而且，才一岁多的孩子将要面临骨穿、活检、放疗……而接下来的检查、放疗、抽血，都是对儿子生命的无情考验。 白天，赵玉民守着治疗区一次又一次地被医生撵走，晚上，只能去地下停车场打地铺。“北京现在的天挺冷了，车库还暖和点。”赵玉民告诉记者，饿了就啃两口老家人捎来的煎饼，就算是饭发霉了，赵玉民也没敢浪费，他知道，自己省下一分钱，儿子的生命就会多一分的希望。 其实，每次和妻儿相见，赵玉民的内心都是忐忑的，既想见到妻儿，却又怕听到关于病情的种种不好的描述以及医院的催款通知，很好能支持赵玉民的动力就是，儿子小冠豪还活着…… 3、噬血细胞综合征 1.家族性噬血细胞综合征 发病年龄一般较早，多数发生于1岁以内，但亦有年长发病者。临床表现多样，早期多为发热、肝脾肿大，亦可有皮疹、淋巴结肿大及神经症状。发热多为持续性，亦可自行热退。肝脾肿大明显。皮疹无特征性，多为一过性。约半数患者可有淋巴结肿大，明显肿大者应与淋巴瘤鉴别。中枢神经系统受累多发生于晚期，可有兴奋性增高、前囟饱满、肌张力改变及抽搐，亦可有局部神经系统体征。肺部可为淋巴细胞或巨噬细胞浸润，与感染鉴别较困难。常见的死因为出血、感染、多脏器功能衰竭及DIC等。 2.继发性噬血细胞综合征 （1）感染相关性噬血细胞综合征严重感染可引起强烈的免疫反应，多发生于免疫缺陷患者。常由病毒引起，但细菌、真菌、立克次体及原虫感染亦可引起。其临床表现为噬血细胞综合征的表现外还存在感染的证据。 （2）肿瘤相关性噬血细胞综合征急性白血病、淋巴瘤、精原细胞瘤等可在治疗前、中、后并发或继发噬血细胞综合征。由于原发病可能较为隐匿，特别是淋巴瘤患者，故极易将其误诊为感染相关性噬血细胞综合征。 （3）巨噬细胞活化综合征是儿童慢性风湿性疾病的严重并发症，多见于系统性青少年型类风湿性关节炎患者。在慢性风湿性疾病的基础上，患者出现发热、肝脾肿大、全血细胞减少、肝功能异常及中枢神经系统病变等噬血细胞综合征的表现。癫痫病那家医院治的好痫病是由什么原因引起的癫痫病能不能看好上海癫痫病的治疗昆明癫痫病重点医院 上一篇：糖尿病如何调理？糖尿病患者要注意些什么？ 下一篇：冬天穿肉色丝袜是不是不太好？冬天穿丝袜好还是秋裤好？ 相关阅读 糖尿病的食物治疗 儿童糖尿病护理 学绘画对孩子有哪些好处_孩子学绘画的好处 教育孩子的正确方法_如何正确教育孩子 血糖16严重么 糖尿病的护理常规 相关推荐 糖尿病的食物治疗 儿童糖尿病护理 学绘画对孩子有哪些好处_孩子学绘画的好处 教育孩子的正确方法_如何正确教育孩子
小孩子一般都很怕疼，甚至看见医生或者看见针头就会大哭，不过在临沂市有个3岁的小女孩，她的弟弟的了噬血细胞综合征，需要骨髓移植，恰巧全家检查，只有她的配型合适，为了能给弟弟治病，3岁的她抽血检查做骨穿坚持不哭，令人感动。 1、弟弟得了重病 14个月大的弟弟小冠豪得了噬血细胞综合征，3岁的姐姐小欣垚连续三次做配型检查。虽然小欣垚还不太明白为什么爸爸妈妈和弟弟好久不见了，但是每次从临沂到北京检查，小欣垚能看到他们，就会很开心，全程检查都没有流过眼泪。看到爸爸妈妈哭了，懂事的小欣垚还会给大人擦眼泪…… 临沂市罗庄区册山街道石杭岭村，荣获“山东省很美家庭”“全国很美家庭提名奖”的赵相于的家就在这里。赵相于与妻子结婚70年，悉心照顾瘫痪老伴整整60年，他们的故事感动了无数的中国人。而赵相于的孙子赵玉民，也深受爷爷的影响，为人本分，乐善好施。 2014年12月31日，赵玉民的女儿小欣垚出生，可爱的女儿让这个家变得更温馨。2016年8月8日，儿子小冠豪又降临到这个家庭，儿女双全，让赵玉民感到生活更有了奔头。赵玉民在砖厂打工，搬砖是个体力活，一天下来全身跟散了架子似的，但赵玉民不觉得苦，每天回家抱抱孩子，成了他很幸福的事情。 然而，天有不测风云。2017年8月1日，11个月大的儿子小冠豪突然发烧，经过4天的治疗，小冠豪退烧出院。8月15日，小冠豪再发高烧，医院怀疑是噬血细胞综合征，建议直接去北京儿童医院治疗。 8月21日，赵玉民和妻子董士荣带着儿子小冠豪，坐上了开往北京的列车。8月22日，小冠豪入住北京儿童医院。 北京儿童医院给出的初步诊断结果是，孩子患有罕见的血液疾病，怀疑是淋巴节肿瘤或噬血细胞综合征，但无论哪一种都不好治，特别后者是很严重的一种血液疾病，发病率为百万分之一，就算是移植骨髓，成功率也不足50%。 今年9月，医生告诉赵玉民，需要通知家里直系亲属到医院做检查，为下一步治疗做准备。“医生说，女儿也得和我们一起抽血化验，以备进行骨髓移植。”赵玉民告诉记者，女儿小欣垚还不到三岁，手心手背都是肉。“真不愿让她也跟着受这份罪。”赵玉民说，自从儿子在北京住院，女儿小欣垚已经先后三次到北京进行配型检查。 虽然小欣垚还不太明白是怎么回事，但是每次去北京，小欣垚都很高兴，因为她能见到爸爸妈妈和弟弟。每次检查，小欣垚都很坚强，从来没有流过眼泪，每次看到爸爸妈妈流眼泪，她还会帮爸爸妈妈擦眼泪。 2、做骨穿坚持不哭 “看着她被推进检查室，我这心里啊……”赵玉民说到女儿小欣垚，忍不住哭起来。“我对不起闺女，可还能怎么办？”言语中，赵玉民更多的是无奈。 10月25日，小欣垚再次来到北京，准备进行第三次骨髓移植配型检查。北京儿童医院一直被称作这种儿童疾病的很后一站，每天，赵玉民都能见到那些因病情极度恶化而不得不放弃治疗的绝望场景，这无论对家长还是孩子都是莫大的打击，赵玉民内心的担忧就像是在吹气的气球，越涨越大。他在担心儿子，也害怕女儿的身体经不住一次次的检查…… 10月中旬，小冠豪再次发烧，医生只说了一句“情况不乐观”，让家里准备50万的手术费以及后续治疗费以备进行骨髓移植，赵玉民一听，就觉得天都塌了。为了治病已经债台高筑的普通家庭，无论如何也承担不起这么高昂的手术费用。而且，才一岁多的孩子将要面临骨穿、活检、放疗……而接下来的检查、放疗、抽血，都是对儿子生命的无情考验。 白天，赵玉民守着治疗区一次又一次地被医生撵走，晚上，只能去地下停车场打地铺。“北京现在的天挺冷了，车库还暖和点。”赵玉民告诉记者，饿了就啃两口老家人捎来的煎饼，就算是饭发霉了，赵玉民也没敢浪费，他知道，自己省下一分钱，儿子的生命就会多一分的希望。 其实，每次和妻儿相见，赵玉民的内心都是忐忑的，既想见到妻儿，却又怕听到关于病情的种种不好的描述以及医院的催款通知，很好能支持赵玉民的动力就是，儿子小冠豪还活着…… 3、噬血细胞综合征 1.家族性噬血细胞综合征 发病年龄一般较早，多数发生于1岁以内，但亦有年长发病者。临床表现多样，早期多为发热、肝脾肿大，亦可有皮疹、淋巴结肿大及神经症状。发热多为持续性，亦可自行热退。肝脾肿大明显。皮疹无特征性，多为一过性。约半数患者可有淋巴结肿大，明显肿大者应与淋巴瘤鉴别。中枢神经系统受累多发生于晚期，可有兴奋性增高、前囟饱满、肌张力改变及抽搐，亦可有局部神经系统体征。肺部可为淋巴细胞或巨噬细胞浸润，与感染鉴别较困难。常见的死因为出血、感染、多脏器功能衰竭及DIC等。 2.继发性噬血细胞综合征 （1）感染相关性噬血细胞综合征严重感染可引起强烈的免疫反应，多发生于免疫缺陷患者。常由病毒引起，但细菌、真菌、立克次体及原虫感染亦可引起。其临床表现为噬血细胞综合征的表现外还存在感染的证据。 （2）肿瘤相关性噬血细胞综合征急性白血病、淋巴瘤、精原细胞瘤等可在治疗前、中、后并发或继发噬血细胞综合征。由于原发病可能较为隐匿，特别是淋巴瘤患者，故极易将其误诊为感染相关性噬血细胞综合征。 （3）巨噬细胞活化综合征是儿童慢性风湿性疾病的严重并发症，多见于系统性青少年型类风湿性关节炎患者。在慢性风湿性疾病的基础上，患者出现发热、肝脾肿大、全血细胞减少、肝功能异常及中枢神经系统病变等噬血细胞综合征的表现。癫痫病那家医院治的好痫病是由什么原因引起的癫痫病能不能看好上海癫痫病的治疗昆明癫痫病重点医院
